Preso em seu próprio corpo: o mistério da encefalite letárgica

Tais esquecimentos são tão perigosos quanto são misteriosos. Oliver Sacks

No final dos anos 1960 o neurologista Oliver Sacks encontrou em uma ala de pacientes neurológicos crônicos em um hospital em Nova Iorque um grupo de sobreviventes de uma misteriosa epidemia dos anos 1920. Eram estátuas vivas. Fisiologicamente estavam em condições até saudáveis, considerando o estado deles. Mas praticamente não respondiam com consciência a estímulos nem se comunicavam.

A encefalite letárgica, doença de von Economo ou doença europeia do sono (para distinguir da doença do sono relacionada com o tse tsé) parece um conto cruel de Poe. A pessoa começa a ficar letárgica até parar no tempo, perdendo controle sobre seu corpo, com diversos tipos de reflexos e com variados graus de consciência.

Os registros da doença são antigos, mas somente em 1917 que dois médicos simultaneamente publicaram artigos identificando o mesmo mal. Em Paris, o pediatra e patologista Jean-René Cruchet descreveu 64 casos com a doença. O conjunto de sintomas variava e não fazia sentido. Em geral, havia a perda de controle sobre seus movimentos, mas todos dormiam. Inicialmente, achavam que era algum trauma físico ou psicológico da guerra das trincheiras. Mas em Viena, o neurologista Constantin von Economo encontrou a doença em dúzias pacientes civis sem histórico de doenças mentais, sem traumas e sem sinais de infecção. Eram afligidos por tiques, sinais de esquizofrenia e a sonolência. Os descreveu como “vulcões extintos”.

Os dois casos documentados seriam os primeiros do surto que ocorreu entre 1915 e 1926 e que provavelmente atingiu um milhão de pessoas, a maior parte no hemisfério norte. Um terço morreu, outra parte sobreviveu mas ou transformados em estátuas vivas ou com sequelas neurológicas e mentais, inclusive com alterações de personalidade.

Nos anos 1920 o neurologista alemão Felix Stern observou o desenvolvimento da doença. Inicialmente, a pessoa sentia uma pesada sonolência ou uma insônia perigosa. O próximo passo seria a crise oculogírica, movimentos involuntários dos olhos. Daí em diante, poderia ocorrer uma recuperação ou desenvolver um conjunto de sintomas similares ao mal de Parkinson. Os que sobreviviam a esses estágios manifestavam um contínuo de sintomas, desde uma aparente recuperação total até ao permanente estado catatônico.

Tal como surgiu a epidemia desapareceu de uma hora para outra. Longe da atenção do público e da comunidade científica, a etiologia e tratamento permanecem desconhecidos. Mas, preocupantemente estamos em uma época com algumas condições semelhantes. Por exemplo, há paralelos entre a gripe espanhola e o COVID-19, bem como um enfraquecimento massivo do sistema imunológico. Há suspeitas de que a causa possa ser bacteriana ou viral, visto que alguns pacientes apresentavam sintomas similares ao resfriado logo no início da doença. Contudo, não há indícios de infecção, algo que leva a suspeitar de elementos causais autoimunes. Entretanto, recentemente, um enterovírus foi associado a casos de encefalite letárgica. Seja como for, é uma doença recorrente na história.

No hospital Mount Carmel no Bronx, Sacks tentou interagir com os pacientes e experimentar novas drogas. O resultado foi surpreendente. Por um curto período, pacientes em estados mais graves voltaram a si e a recuperar o controle sobre o corpo. Entretanto, a ação dos medicamentos durava pouco, sem contar efeitos colaterais. E os quase oitenta pacientes que experimentaram o despertar, voltaram ao estado anterior.  Mas o grande despertar de 1969 serviu para aprofundar não só o entendimento da doença, mas dar um tratamento humano aos afectados.

Como antes sequer imaginava que existiam tais paciente ou que seus casos praticamente estavam ausentes dos anais da medicina, Sacks escreveu o livro Awakenings (Despertamentos) para ampliar a consciência sobre a doença.

O neurologista britânico-americano com boa prosa capturou a atenção pública. A obra foi adaptada ao teatro e virou um documentário da BBC. Ganhou sua versão cinematográfica em 1990 com o filme Tempo de Despertar (Awakenings, Despertares), com Robert DeNiro no papel de um paciente e Robin Williams em uma representação bem adaptada de Sacks tem uma boa recepção boa, tendo três indicações ao Oscar. Em um toque de sensibilidade, uma das pacientes tratadas por Sacks, Lillian T., fez um cameo no filme.

Saiba Mais

A doença é classificada com CID-10: A85.8, ORPHA:83600 .  Fora os estudos de casos de Sacks (1973, 1997, 1983) e Crosby (2010), um compêndio organizado por Vilensky (2010) dá uma descrição mais aprofundada.

CROSBY, Molly Caldwell. Asleep: The Forgotten Epidemic that Remains One of Medicine’s Greatest Mysteries. New York: Penguin/Berkley Books, 2010.

Encefalite letárgica. Orphanet.

SACKS, Oliver  (1983). “The origin of ‘Awakenings'”Br. Med. J. (Clin. Res. Ed.). 287 (6409): 1968–1969. doi:10.1136/bmj.287.6409.1968. PMC 1550182PMID 6418286.

SACKS, Oliver. Awakenings. Londres: Duckworth, 1973. Em português, SACKS, Oliver. Tempo de Despertar. Tradução de Laura Teixeira Motta. São Paulo: Cia das Letras, 1997.

VILENSKY, Joel A., org. Encephalitis Lethargica: During and After the Epidemic. Oxford: Oxford University Press, 2010. 

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